Annonce
Uniavisen
Københavns Universitet
Uafhængig af ledelsen

Arbejdsmiljø

At være ph.d.-studerende med handicap er som at være på dansegulvet med en kørestol

Arbejdsmiljø — Det er svært nok at gennemføre en ph.d. uden et handicap. Men hvordan ser tilværelsen som ung forsker ud, hvis man er ordblind, har en tarmsygdom eller bruger kørestol?

En brandøvelse er netop sat i gang i Mærsk Tårnet på Nørrebro. Bygningens vante brugere er blevet orienteret om, at når alarmen lyder netop nu, er det ikke flammer, der har startet den, men universitetets personale. Derfor tømmes bygningen også roligt.

Bare ikke på 15. etage. Her er et mødelokale fyldt med folk, der ikke normalt kommer i bygningen, og som ikke har hørt om nogen brandøvelse. For dem er situationen alvor. Særligt fordi ph.d.-studerende Louise C. Druedahl sidder med til mødet – i kørestol.

Fra 15. etage ringer de ned til receptionen: »Vi har en i kørestol, der ikke kan komme ned ad trapperne. Hvad skal vi gøre?«

Svaret er ikke til megen hjælp: »Tag det roligt, der sker ikke noget.« I receptionen ved de nemlig ikke, at dem på 15. ikke er orienteret om brandøvelsen og må tro, at branden er ægte.

Louise C. Druedahl befinder sig pludselig i en situation, hvor hun ikke selv er i stand til at komme væk. Hun har brug for nogen til at hjælpe sig, men den hjælp er ikke altid til at få. I tilfælde af brand er det faktisk almindelig procedure, at man lader personer i kørestol blive tilbage, så brandfolkene, forhåbentlig, kan redde dem ud – det bekræfter den ansvarlige for brandsikkerheden i Mærsk Tårnet over for Uniavisen.

Og Mærsk Tårnet er ikke det eneste sted, der kan udfordre en person med et handicap. Hvis forskningsverdenen, som klichéen lyder, er et elfenbenstårn, er tårnet ikke altid indrettet handicapvenligt.

Alligevel er der forskere med handicap, der, som Louise C. Druedahl, får deres arbejdsliv til at fungere.

»Hvornår bliver jeg afsløret?«

En af dem er Katia Bill Nielsen. Hun er antropolog og har netop opnået ph.d.-graden på Institut for Naturfagenes Didaktik på Københavns Universitet. Og så er hun ordblind.

Hun kontaktede Uniavisen efter at have læst et debatindlæg i Uniavisen af den studerende Sofie Amalie Olsen, der efterlyste eksempler på, at det er muligt at gøre karriere som forsker med et handicap.

LÆS OGSÅ: Studerende med handicap: Kan man være ph.d.-studerende og have et handicap?

»Som studentermedhjælper ved Københavns Universitet hører jeg tit, at et ph.d.-studium ikke er en dans på roser,« skriver Sofie Amalie Olsen, der har et medfødt synshandicap.  »Hvordan vil livet som ph.d.-studerende med et handicap så være? Umuligt? Måske.«

For Katia Bill Nielsen er det et vigtigt emne, der bliver rejst, siger hun, der »føler en forpligtelse til at sige nogle ting højt.«

»Der er rigtig mange, der ikke fortæller, at de er ordblinde,« siger hun og refererer til den uheldige sammenhæng mellem at være ordblind og at føle sig dum, som flere oplever. Fænomenet kaldes impostor-syndrom, og det rammer flere med handicap. Selv om ydre omstændigheder viser, at man klarer sig godt, føles succesen uægte.

»Jeg føler, at jeg skal bevise, at jeg kan noget. Selv efter at have skrevet en ph.d.-afhandling føler jeg endnu ikke, at jeg har bevist det. Det er en følelse af: Hvornår bliver jeg afsløret,« siger hun.

Og det der med at skimme, det er ikke lige noget, man gør som ordblind.

Katia Bill Nielsen

Når Katia Bill Nielsen skal læse en tekst, bruger hun software, der læser teksten højt. Hun følger ordene, mens en maskinel stemme læser teksten sammen med hende. Får hun et papir udleveret til et møde, bruger hun længere tid på at læse det end andre. Derfor har hun brug for at få teksten på forhånd.

»Og det der med at skimme, det er ikke lige noget, man gør, som ordblind.«

Og så kan man se det, når hun skriver, fortæller hun. »Selv om de fleste godt ved, at der ikke er nogen sammenhæng mellem intelligens og ordblindhed, så griner man jo af stavefejl.«

Katia Bill Nielsen spørger også sig selv, hvordan hun passer ind i forskningsverdenen med sin ordblindhed. »Kan jeg være i det ræs, når jeg har det handicap? Svaret er, at det kan jeg godt, men jeg bliver aldrig Usain Bolt

Som at være på dansegulvet med en kørestol

Louise C. Druedahl har en ph.d. fra Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet og arbejder i dag på Det Juridiske Fakultet. På grund af en muskelsygdom bruger hun kørestol. Det var hende, der blev fanget på 15. sal i Mærsk Tårnet.

Med kørestol kan man ikke komme ind, hvis der er tre-fire høje trin som indgang til en bygning, eller hvis der ikke er elevator i bygningen.

»Jeg har efterhånden lært, at når jeg skal besøge et sted for første gang, skal jeg på forhånd skrive og spørge om der er tilgængeligt, når jeg kommer med kørestol,« siger Louise C. Druedahl.

Det var der ikke, da hun skulle til et obligatorisk ph.d.-kursus i nogle af Københavns Universitets gamle bygninger. »Jeg måtte stå for at booke lokaler til kurset og bestille frokost, så jeg kunne deltage,« siger hun. Et andet kursus måtte hun droppe, fordi lokalerne, der ikke var tilgængelige, lå fast.

Et liv i kørestol bliver lettere, når andre hjælper med at opfylde de behov, der kan opstå. Men det er ikke alle, der nødvendigvis tænker tanken, at en dør er for smal, eller et sæt trapper udgør en forhindring.

»Man kan godt blive mødt med holdningen, at det er helt umuligt at ændre noget, og hvem skal betale for det,« siger Louise C. Druedahl.

Så man skal være god til ikke at tage et nej for et nej.

»Det kan godt blive opfattet som lidt besværligt. Men når man så får talt med folk, kan man godt mærke at attituden bliver: selvfølgelig skal vi have tilgængelighed. Min tidligere chef har været en kæmpe støtte i det her.«

»Jeg kan godt lide analogien med dansegulvet – alle mennesker kan have svært ved at komme derud, men det er altså ret svært, når man ankommer i sin kørestol.«

Harvard kalder

Som følge af sin muskelsvind har hun brug for personlig støtte døgnet rundt, og da hun som et led i sin uddannelse skulle til udlandet, faldt hun mellem to stole i den danske lovgivning. Fagforeningen Pharmadanmark og Muskelsvindfonden beskriver problemet i et debatindlæg i Information.

Kun ved hjælp af et EliteForsk-rejsestipendium på 200.000 kroner fra Uddannelses- og Forskningsministeriet og ved selv at betale en del af udgifterne til personlig støtte lykkedes det hende at komme afsted.

»Jeg har nogle kollegaer på Harvard, der gerne vil have mig tilbage. Men jeg ved ikke, om jeg kan komme af sted,« siger hun. »Sådan som reglerne er lige nu, må jeg maksimalt være ude af landet i seks måneder om året, for ellers mister jeg den praktiske hjælp jeg har brug for.«

Det er en gigantisk mulighed at kunne være længere tid på Harvard University for Louise C. Druedahl.

»Det vil være en kæmpe forskningsmæssig mulighed for mig at lære af og samarbejde med disse forskere i verdens topklasse, og det vil etablere mig i et godt forskningsnetværk. Den viden og anerkendelse ville jeg tage med tilbage. Derfor er det også godt for forskningen i Danmark at sende mig ud.«

Tre minutter fra at skide i bukserne

Jennie Sejr Junghans læser en ph.d. i historie og lider af Crohns sygdom, en kronisk lidelse, der giver betændelse i tarmvæggen, som betyder mavesmerter med hyppige og sommetider smertefulde toiletbesøg.

»Mit handicap er usynligt. Du kan jo ikke se på mig, at jeg fejler noget. Men hvis jeg deler kontor med nogen, vil de se, at jeg har flere sygedage end andre på grund af sygdommen og den immunsupprimerende medicin, som gør at jeg oftere rammes hårdere af almindelige forkølelser, virus og den slags, og fordi jeg jævnligt skal til kontrol og undersøgelser.«

Jeg har en hverdag, der er mere uforudsigelig end andres.

Jennie Sejr Junghans

For Jennie Sejr Junghans betyder handicappet derfor også, at hun ikke kan være lige så produktiv som sine kollegaer.

»Det giver ingen fordele at sige, at man er handicappet. Kravene bliver ikke mindre af den grund. Derfor er det ikke noget, man skilter med. Man kan få ekstra tid til en eksamen, men når man kommer op på forskningsniveau, er der ikke noget at give af.«

For Jennie Sejr Junghans er hverdagene ikke altid lige stabile. »Jeg kan vågne klokken fem om morgenen med rigtig svære mavesmerter på trods af medicinen. Jeg har en hverdag, der er mere uforudsigelig end andres.«

Andre gange er det et pludseligt behov for at komme på toilettet, der er udfordringen. »Der skal et toilet bare være ledigt, for jeg står måske tre minutter fra at skide i bukserne.«

Et netværk ville hjælpe

Alle er de enige om, at det er en hjælp at møde andre med handicap i forskningsverdenen.

»At jeg har turdet gå forskervejen, har nok noget at gøre med, at jeg var medhjælper for en blind ph.d.-studerende. Jeg tror, at det kan have en betydning at se andre klare det,« siger Jennie Sejr Junghans.

Hun kunne godt tænke sig, at der fandtes et netværk på Københavns Universitet. »Et safe space hvor man åbent kunne tale om sine udfordringer og opleve, at man kan dele de her ting med nogen.«

Alle med handicap har brug for råd og vejledning, siger Louise C. Druedahl. Hun har brugt Muskelsvindfondens patientforening, men hun kunne godt have brugt et netværk for ph.d.-studerende med et handicap.

»Man er helt på bar bund. Der ville et netværk være rigtig godt.«

Selv om der er mange forskellige handicap, fremhæver Katia Bill Nielsen værdien i at have »folk man kan spejle sig i. Desuden gælder det for alle, at »man skal bøvle med enormt mange ansøgninger,« som hun siger.

Hun håber på, at et netværk ville kunne understøtte mere mangfoldighed i forskerverdenen.

»Det kunne være fedt, hvis vi havde en mangfoldig verden af forskere. Vi ser tingene forskelligt. Forskning er ikke bare afskåret fra de mennesker der udfører den,« siger hun.

»Der burde jo være et netværk på Københavns Universitet. Så falder bolden tilbage på en selv – er det mig der skal starte det?«

Seneste