»Lad os ikke kun forbinde sygdomme med død«

Forskningsprojekt: The vitality of disease – quality of life in the making
Ledende forsker: Ayo Wahlberg, lektor ved Institut for Antropologi, Københavns Universitet
Formål: Undersøg samfundsvidenskabernes indvirkning på medicinsk praksis og behandlingen af mennesker, som lever med sygdom.

I dag lever vi længe med sygdomme, der før slog os ihjel. Det stiller nye krav både til behandlingen af patienter og til videnskabernes syn på sygdom, mener Ayo Wahlberg, lektor ved Institut for Antropologi på Københavns Universitet:

»Sygdom har i mange århundreder ført til dødelighed og skullet bekæmpes, så vi kunne leve længere. Men vi er kommet til stadie, hvor mennesker lever måneder, år, årtier med sygdom. For dem der er syge, er livet med sygdommen lige så afgørende som det dødelige. Det er stadig vigtigt at arbejde på at forlænge livet, men kronisk sygdom er kommet for at blive, så lad os ikke kun forbinde det med død og morbiditet. Vi skal være bedre til at forstå sygdom som levet liv,« siger han.

Ayo Wahlberg har netop modtaget et stipendie på 11 millioner fra EU til sit grundforskningsprojekt The vitality of disease – quality of life in the making. De næste fem år skal han sammen med tre andre undersøge, hvordan samfundsvidenskaberne og deres viden om livskvalitet har påvirket behandlingen af mennesker, der lever med sygdom.

»Mikroskopet kan ikke fortælle os om livskvalitet. Det kan den kvalitative sundhedsvidenskab. Men selv om sociologer og antropologer har haft deres gang på hospitalerne i mange år, er der endnu ikke udviklet en systematik omkring, hvordan den kvalitative sundhedsvidenskab og viden påvirker terapien.«

Det er den systematik, Ayo Wahlberg skal hjælpe med at etablere.

11 millioner til fire delprojekter

Ayo Wahlbergs stipendie skal bruges til fire delprojekter, som skal undersøge, hvordan viden om livskvalitet generes og omsættes til praksis inden for sundhedssystemet.

Det første projekt undersøger patientforeningernes arbejde som bindeled mellem patienter, pårørende og behandlingssystemet.

»Vi vil blandt andet se nærmere på de guides, som patientforeningerne fremstiller for at hjælpe patienterne med at leve med sygdom,« siger AyoWahlberg.

Det andet projekt skal se nærmere på kliniske forsøg, hvor man måler på terapiens effekt på patienternes livskvalitet.

»Vi følger et forsøg med behandlingen af en livsstilssygdom – det kunne være diabetes –, hvor der både bliver målt effekter på biologiske parametre og på livskvaliteten hos patienterne. Pointen er, at farmaceutiske virksomheder er begyndt at bruge livskvalitet som et parameter, når de siger, at en behandling virker,« forklarer Ayo Wahlberg.

Undersøger livet med arvelig sygdom

Det tredje projekt kigger på patientskoler, som hjælper børnefamilier med at leve med kronisk sygdom.

»At leve med sygdommen i børnefamilier handler især om at koordinere. Klinikbesøg skal passes sammen med skolegang, og det er en logistisk udfordring, som patientskolerne hjælper med at løse.«

De tre første projekter skal varetages af tre postdocs, som Ayo Wahlberg nu skal ansætte. Det fjerde og sidste projekt står lektoren selv for, når han undersøger arbejdet på en genetisk rådgivningsafdeling på et hospital.

»Projektet ser på livet med en genetisk sygdom i et life course-perspektiv. Familier med en kendt arvelig sygdom har en masse overvejelser: ’Risikerer jeg at give sygdommen videre?’. ’Hvor alvorlig vil sygdommen være hos mine børn?’. Der findes en masse redskaber og tests, som de inkorporerer i deres overvejelser, og dem skal jeg se nærmere på,« siger Ayo Wahlberg.

Ligestilling mellem biomedicin og samfundsvidenskaberne

Projektet går i gang til sommer. Selv om det er for tidligt at sige, hvad The vitality of disease vil afdække, har Ayo Wahlberg en formodning:

»Der er sket en kæmpe omvæltning i den måde, vi behandler de syge inden for de sidste 50 år. Patientskoler, patientinddragelse og patientforeningernes arbejde er udtryk for en fundamental ændring sundhedsvæsenet, og mit gut instinct siger mig, at sociologer og antropologer har haft stor indflydelse i den sammenhæng.«

Når projektet er færdigt i 2020, håber Ayo Wahlberg, at han har været med til at rykke ved flere ting.

»Mit ønske er at skabe forståelse for sygdom som levet liv – og at skabe synlighed og plads for samfundsvidenskaben. Sammen med humanisterne får vi tit slag for, at vi ikke har impact. Her er et område, hvor samfundvidenskaberne har et konkret impact, som vi ikke får anerkendelse får credit for. Jeg håber, at vi kan ende med at kigge på biomedicin og samfundsvidenskaberne på lige fod, og det kan få betydning for behandlingen af patienter og ansættelser i sundhedsvæsenet.«

dennis.christiansen@adm.ku.dk