Videnskabet: Er information svaret på etiske spørgsmål?

Genteknologi og etik hænger sammen som ærtehalm. Men i den offentlige debat indsnævres etiske overvejelser om genteknologiens anvendelse i sundhedsvæsenet ofte til kun at vedrøre et enkelt aspekt af meget komplekse problematikker, nemlig hvordan vi skal forvalte den viden som diagnostiske genteknologier muliggør. Fx viden om en genetisk betinget risiko for kræft eller viden om en forhøjet risiko for Downs syndrom hos det ufødte barn.

Diskussioner om fordele og ulemper ved gentestning, genetisk screening og prænatal diagnostik kommer således ofte til at handle om hvorvidt mennesker kan overskue konsekvenserne af og håndtere den viden som teknologien skaber. I sådanne diskussioner bliver etikken ofte reduceret til et spørgsmål om information: Man skal informere brugeren om de mulige konsekvenser af at benytte teknologien (eller afvise den) og gøre dem i stand til at træffe autonome informerede valg om fx at blive genetisk testet eller få foretaget en fosterdiagnostik. Er dette krav opfyldt, anses etikken sædvanligvis for at være på plads.

Vi vil præsentere en bredere og mere nuanceret opfattelse af den etiske udfordring: Idet brugere tilbydes information om genteknologi ændres deres handlerum. Spørgsmålet om såkaldt etisk stillingtagen ligger således ikke kun hos brugerne, men i lige så høj grad i de politiske beslutninger om teknologiens anvendelse som går forud for spørgsmålet om information.

Information som svaret
oktober 2006 bragte Politiken en række forskellige artikler om genetiske teknologier. En af dem diskuterede prænatal screening som opsporer sygdomme og handikap hos fostre før fødslen. I journalisternes beskrivelse og i citater fra forskellige forskere bliver det dominerende etiske problem at »gravide ikke kan overskue konsekvenser af den viden som nakkefoldsskanningen giver« (Politiken 3.oktober 2006, vores kursivering).

I diskussionen om en etisk korrekt brug af teknologien anføres at den ny teknologi »skal være lovlig under forudsætning af at de gravide er informeret om konsekvenserne«, og at det vil »kræve at man skulle informere folk om hver enkelt sygdoms betydning for at de havde et kvalificeret grundlag at beslutte sig ud fra« (Politiken 3. oktober 2006, vores kursivering).

Vi vil gerne påpege to forhold i denne fremstilling. For det første fremstår den etiske udfordring i disse citater som et spørgsmål om at ruste den enkelte bruger gennem information. Information bliver altså det middel som skal skabe en acceptabel etisk relation mellem individ og teknologi da en sådan information gør det muligt at overskue konsekvenser. For det andet får information karakter af en afgrænset mængde information som brugeren får overdraget, og som gør det muligt for denne at træffe informerede beslutninger.

Vi ønsker at problematisere disse standpunkter. Vi har gennem flere år forsket i den samfundsmæssige formning af gen- og forplantningsteknologierne. Vores indsigt i hvordan disse teknologier organiseres i sundhedsvæsenet og bliver en del af almindelige brugeres liv, har givet os et bredere syn på de etiske udfordringer i forbindelse med ny bioteknologi end dem der skrives frem i Politikens artikel.

I det følgende eksemplificerer vi med en case fra et feltarbejde om genetisk rådgivning og testning. I dette feltarbejde har vi fulgt en gruppe raske mennesker som har fået mulighed for at blive gentestet med henblik på at få viden om hvorvidt de bærer en genmutation som giver 80-85 procent risiko for brystkræft.

Formning af et nyt handlerum
Ellen er en 50-årig kvinde hvis kusine har fået identificeret en genmutation som giver meget høj risiko brystkræft. Dette fund af genmutation i kusinens blod betyder at Ellen, ligesom en række andre slægtninge, har en forhøjet risiko for brystkræft. Hun kan blive gentestet og få at vide om hun har den samme mutation.

Ellen har på baggrund af de mange tilfælde af kræft i familien gået til regelmæssige mammografiscreeninger de sidste 20 år. Hun siger om muligheden for gentest:

»Man tænker: hvorfor nu det? Hvorfor skal jeg gå med en viden hvis der ikke er noget i den næste mammografi og i den om to år? Man går rundt og lever i lykkelig uvidenhed om gentest i mange år, pludselig får man den klasket på bordet, og man skal pludselig tage stilling til hvad man vil, og hvad man ikke vil, og hvilke muligheder der er i det.«

Ellen føler sig tilsyneladende tvunget ud i en stillingtagen: enten skal hun vælge gentest eller – med åbne øjne – fravælge det. Ligesom det har været tilfældet for en række andre personer vi har fulgt, rokker muligheden for gentest i hendes tilfælde ved det hun tidligere anså som rigtigt – at leve uden kendskab til genetiske risici – og fremtvinger en stillingtagen til spørgsmålet om det er rigtigt at lade en fremtidig helbredssituation være uafgjort i stedet for kendt og videnskabeligt bestemt. Dermed sker der en normativ formning af Ellens handlerum i den forstand at hun bliver nødt til at foretage den handling der hedder ’at tage stilling’.

I hendes tilfælde bliver ansvarlig helbredsforvaltning og håb om overlevelse knyttet sammen med den videnskabelige viden som hun bliver tilbudt. Adgang til en gentest åbner nye måder at nå disse mål på, samtidig med at hendes hidtidige opfattelse, at det var tilstrækkeligt at gå til almindelig mammografi-screening hvert andet år, bliver problematiseret.

Da Ellen samtidig får konstateret celleforandringer i det ene bryst, synes hun ikke længere det er muligt at fravælge gentest. Hun får taget testen som viser at hun har mutationen. Hun beslutter sig efterfølgende for at få fjernet begge bryster forebyggende for at reducere risikoen for brystkræft.

Hvor information i Politikens artikel fremstilles som en pakke som gør det muligt for brugeren fra sit specifikke ståsted i verden at ’overskue konsekvenser’, giver Ellens historie et andet syn på hvad informationen gør.

I Ellens tilfælde tjener informationen ikke blot til at ’overskue konsekvenser’ fra et stabilt sted i verden, men igangsætter en fortolkningsproces som flytter hende et nyt sted hen. I denne fortolkningsproces hvor hun skaber forbindelser mellem information om gentest, konkrete erfaringer (af sygdom og død i familien) samt samfundsmæssige normer om hvad der anses for ansvarlig helbredsforvaltning (fx at opsøge viden), formes nogle særlige måder at forstå og handle i verden på som i hendes tilfælde peger mod gentest og operation.

Hvor den offentlige debat ofte diskuterer etik ud fra en gængs opfattelse af information som en pakke individer forsynes med, synliggør vores forskning at der ikke er tale om individer med en vis mængde information i rygsækken. Snarere er der tale om at mennesker formes – og forandres – i mødet med information om teknologien.

Vi vil derfor fremhæve at viden og tilbud om gentest og forebyggende operationer skaber nye rum, hvor spørgsmålet om hvad fremtiden indebærer, og hvad der er den rette handling, forhandles og ændrer betingelserne for at forstå egen krop og fremtid.

Teknologi, sundhedsvæsen og bruger
Ellen træffer såkaldte informerede autonome valg om først gentest og dernæst forebyggende operation. Men disse valg er ikke begrænset til hendes personlige livssammenhæng. Valgene træffes i spændingsfeltet mellem teknologi, sundhedsvæsen og bruger. Ellens valg muliggøres nemlig af andre valg, blandt andet bestemte sundhedspolitiske valg om hvilken viden der skal anses for relevant, hvem den bør tilbydes, og hvad den skal bruges til.

Således er tilbuddet om genetisk viden i det danske sundhedsvæsen netop tilvejebragt ud fra et sundhedspolitisk ræsonnement om at genetisk viden er et nyttigt redskab til forebyggelse og ansvarlig helbredsforvaltning. Ligeledes stilles muligheden for gentest og fosterdiagnostik i det danske sundhedsvæsen til rådighed for borgerne ud fra økonomiske beregninger om reducerede udgifter ved forebyggelse på populationsniveau. Disse overvejelser om værdien af forebyggelse og de mulige besparelser ved at gennemføre forebyggelsen, former handlerummet for individet, men trænges ofte i baggrunden af diskussioner om hvordan individet bedst rustes til informerede autonome beslutninger.

Frem for udelukkende at indsnævre og individualisere etikken ved at gøre den til et spørgsmål om at ruste den enkelte bruger gennem information, som det fremstilles i Politikens artikel, bør vi efter vores mening også som samfund vende blikket mod de handlerum som skabes med ny teknologi. Det handler ikke kun om at sikre gode informerede valg eller god risikokommunikation. Det handler også om at bane vejen for en kollektiv diskussion af hvad det er for livsvilkår som skabes i relationen mellem teknologi, sundhedsvæsen og bruger.

En sådan diskussion søger at synliggøre de centrale biopolitiske og bioøkonomiske aspekter som altid placeres i debattens baggrund: det vil sige problemstillinger som angår den politiske forvaltning af befolkningens liv som fx de forebyggelsespolitiske og økonomiske motiver der knytter sig til teknologiens introduktion, samt den konkrete skabelse af genetisk viden i en klinisk sammenhæng. Ligeledes angår det de handlerum som den samfundsmæssige forvaltning skaber for både brugere og professionelle.

Ved på denne måde at medtænke både de politisk-økonomiske beslutningsrum som går forud for informering af brugerne, og formningen af brugernes handlerum skabes en bredere platform for en etisk diskussion af diagnostiske genteknologier i sundhedsvæsenet. En platform som ikke kun peger på svar i form af information, men åbner mulighed for en etisk refleksion over den gensidige formning af teknologi, sundhedsvæsen og brugere.