Jurastuderende og døvblind: »Ingen skal diktere, hvad jeg kan og ikke kan«

Da Sofie Bloch Nielsen begyndte på jurastudiet, blev hun overrasket over, hvor meget energi studiestarten kostede hende, og hvor hårdt det påvirkede hende.

»I begyndelsen sad jeg og græd i toget somme tider på vej hjem til Ringsted, for det var virkelig overvældende for mig,« siger hun.

Sofie Bloch Nielsen har en fysisk funktionsnedsættelse, der gør det svært for hende at følge med i undervisningen, og det er en problemstilling, hun gerne taler højt om.

»Jeg kan blive sur over, at det er os med funktionsnedsættelser, der skal tilpasse os samfundet og ikke omvendt. Vi møder meget bureaukrati, som vi selv skal finde en vej igennem, og det gør mig enormt træt og frustreret. Det er som om, ens funktionsnedsættelse helst skal forsvinde, når man kommer ind på en videregående uddannelse, men sådan fungerer det jo ikke,« siger Sofie Nielsen.

Døv som toårig

Sofie Bloch Nielsen har Ushers syndrom, der er erhvervet døvblindhed. Allerede som toårig blev hun helt døv, men fik indopereret et cochlear implantat, der gør det muligt for hende at høre godt nok til at følge med i undervisningen på Det Juridiske Fakultet på Søndre Campus.

LÆS OGSÅ: »Kunsten at forbedre et mirakel: Cochlear implantatet«

Usher syndrom rammer ikke kun hendes hørelse, men også hendes syn, der i dag har en synsvinkel på bare 10-15 grader. Hun kan derfor kun se ligeud – mens andre normalt har en synsvinkel på cirka 160 grader.

Desuden er Sofie Bloch Nielsens øjne meget lyssensitive, hvilket gør det svært for hende at opfange stærke kontraster. Derfor har hun brug for hjælpemidler, der blandt andet dæmper lyset fra hendes iPad og gør det nemmere for hende at se skærmens indhold.

Hendes cochlear implantat fungerer til gengæld så godt, at hun har fravalgt hjælpemidler for hørelsen. Men Ushers syndrom er altså årsagen til, det kræver mere energi af hende at følge med i undervisningen eller gruppearbejdet på studiet.

Blev vurderet uegnet

Det var heller ikke givet på forhånd, at Sofie Bloch Nielsen skulle studere jura på universitetet, for hun mødte modstand, allerede før hun begyndte i gymnasiet.

»En skolelærer skrev en sms til min mor, som jeg læste ved et tilfælde, og der stod, at ’Sofie kommer aldrig ind på gymnasiet, for det egner hun sig ikke til, og hun kommer heller ikke ind på universitetet, for hun har et handicap’,« siger Sofie Bloch Nielsen.

Heldigvis besidder hun en god portion stædighed og selvstændighed:

»Ingen skal diktere, hvad jeg kan og ikke kan,« siger hun og tilføjer, at hun kender flere andre med funktionsnedsættelser, der har lignende oplevelser.

Flere måneders ventetid på hjælpemidler

Sofie Bloch Nielsen begyndte allerede at søge hjælp via SPS samme dag, hun kom ind på studiet og fik talt med en medarbejder, der sendte hende videre til IBOS, Institut for Blinde og Svagtseende, hvor hun skulle prøve alle mulige hjælpemidler, der kunne mindske hendes træthed.

Det gik sådan set fint, men hun fik først sine hjælpemidler i december.

»Jeg var oppe og hente dem før jul, og nu er første semester slut, så det er ikke helt tilfredsstillende,« siger Sofie Bloch Nielsen.

KU gjorde læsegruppen til et problem

Sofie Bloch Nielsen er dog generelt positiv over den måde, hun er blevet modtaget af SPS-medarbejderne ved KU, men et par ting undrer hende i forbindelse med universitetets håndtering af hendes særlige behov.

»Vi er syv mennesker i min læsegruppe, og det store antal er en udfordring for mig, når jeg har Ushers syndrom, for jeg bliver hurtigt træt. Derfor sendte jeg en ansøgning om studiedispensation til KU om at komme i en mindre studiegruppe til næste semester,« siger Sofie Bloch Nielsen.

Hun troede, det var et beskedent ønske, som nemt kunne opfyldes, men sådan skulle det ikke gå.

»Min ansøgning blev afvist. De skrev, at de ikke kunne tage højde for det i planlægningen af grupperne, og det er jeg uforstående overfor. Dér synes jeg ikke, KU har magtet at hjælpe mig med at gøre min situation mere ligeværdig med andre studerendes. KU fraskriver sig et ansvar,« siger Sofie Bloch Nielsen.

Hun understreger, at alle gruppemedlemmer virkelig er søde mennesker. Hun kan bare ikke håndtere, at der er så mange.

»Hvis der skal være samme vilkår for mig som for andre, betyder det, at jeg skal i en mindre gruppe end andre. KU giver mig netop ikke samme vilkår, når de ikke vil give mig en mindre gruppe. KU ignorerer mine behov, og det giver mig en uretfærdighedsfølelse, for når det gælder spørgsmålet om gruppens størrelse, er det mig, der skal tilpasse mig og ikke omvendt – selv om et universitet jo bør følge med tiden og skal kunne løse sådan en udfordring,« siger Sofie Bloch Nielsen.

Mindre komplicerede regler ønskes

Ved begyndelsen af andet semester er alle hjælpemidler på plads, men der er stadig flere ting, der bekymrer Sofie Bloch Nielsen. De har alle med hendes fremtid som studerende at gøre og med hendes øgede risiko for forsinkelser i studiet.

»Jeg slås som sagt med kronisk træthed. Jeg kender andre med funktionsnedsættelse, der har det på samme måde, og det præger vores studieliv. Derfor har vi brug for lidt mere luft i skemaet,« siger hun.

Men ligesom hun ikke blev imødekommet i sit ønske om en mindre studiegruppe, kan hun heller ikke være sikker på at få dispensation ud over normeret studietid, hvis hun får brug for det, og det bekymrer hende.

»Da jeg begyndte på KU, virkede kravet om, at vi skal gennemføre 30 ECTS på hvert semester for at kunne forblive studieaktive, uoverskueligt for mig. Desuden virker reglerne for, hvornår man overholder kravet om studieaktivitet eller er kommet bagud, indviklede, og det skræmmer mig, at der er så mange krav,« siger Sofie Bloch Nielsen.

I januar og på vej ind på andet semester nøjes hun med at sætte sine egne mål og planlægger at forlænge sit studie fra tredje semester, fordi hun forudser, at hun på det tidspunkt vil få behov for at tage den mere med ro.

Men kravene er en konstant kilde til bekymring. Hun skal også overholde to forskellige sæt af regler, og de har intet har med hinanden at gøre: Universitetet har regler for, hvor lang tid hun må forlænge studierne, mens reglerne for at få SU er nogle andre, der er dikteret af Uddannelses- og Forskningsstyrelsen.

»Jeg tror, det ville være en fordel, hvis reglerne var mindre komplicerede, og systemerne talte bedre sammen,« siger Sofie Nielsen.

Landet på rette hylde

I december, hen mod afslutningen af første semester, havde Sofie Bloch Nielsen stadig dage, hvor hun blev vred og frustreret over den behandling, hun og andre med funktionsnedsættelser får.

»Det er en uretfærdighedsfølelse, jeg har, der gør mig sur,« siger hun, men tilføjer hurtigt, at nogle ting trods alt også er begyndt at fungere bedre på studiet.

»Jeg er ved at finde en rytme på Jura. Jeg har fortsat nede-dage en gang imellem, fordi jeg er udmattet, men det er slet ikke lige så slemt som i begyndelsen. Jeg har også fået bedre overblik over mit studie, og jeg dropper kun en forelæsning og et seminar en gang imellem for at lave selvstudier hjemme i Ringsted, hvor jeg bor hos mine forældre,« siger Sofie Bloch Nielsen.

Hun føler, at hun er havnet på den helt rigtige hylde, når det gælder studievalg, og at det er med til at give hende de nødvendige kræfter til at kæmpe med  både Ushers syndrom og de bureaukratiske regler på universitetet.

»Men jeg kan heldigvis rigtig godt lide studiet, for jura er spændende. Jura er faktisk et helt sprog, man skal lære, og det er meget fascinerende,« siger Sofie Bloch Nielsen.