Professor Jan Grue har muskelsvind: Sprog om funktionsnedsættelser kan være decideret menneskefjendsk

Professor Jan Grue har sin gang på Sociologisk Institut ved Oslo Universitet, men når han bevæger sig rundt, sker det med hjælp fra en kørestol. For han er født med muskelsvind.

Over en telefonforbindelse fra Norge fortæller han, at der ved siden af de mange videnskabelige rapporter og fagbøger på hans kontor står en hyldemeter dedikeret til sagsakter, der indeholder norske myndigheders beskrivelser af hans kroniske sygdom.

»Jeg har det godt i dag – også selv om jeg har brug for hjælp til at leve mit liv«

Jan Grue

Mange af dem stammer fra barndomstiden, hvor hans forældre kæmpede med sagsbehandlerne i Oslo Kommune om at skaffe de nødvendige støttemidler og andre former for hjælp, som Jan Grue havde brug for til fx at kunne komme i skole.

Jan Grue har analyseret sagsakternes fremstillingsformer gennem at gøre dem til en del af en bog, han har skrevet om at leve med muskelsvind: Jeg lever et liv som ligner jeres. Den handler om at have en krop, der afviger fra normalen, men bogen er samtidig præget af en almengyldig søgen efter mening og kærlighed samt et oprør mod de udfordringer, han selv er stødt på.

»Jeg har skrevet bogen som en form for modstandstænkning, for jeg har på egen krop oplevet sproglige former, der er vældig menneskefjendtlige, og som står i vejen for at forstå andre mennesker og ovenikøbet kan være ødelæggende for selvforståelsen,« siger 41-årige Jan Grue.

Gentagne negative beskrivelser ødelægger mennesker

Jan Grue fortsætter på en måde forældrenes kamp med kommunen gennem bogen, når han gengiver nogle af sagsakterne fra barndommen. Mange af dem fremstår enten som upersonlige eller unødvendige.

Det sidste er tilfældet, når Socialkontoret i 1990’erne skriver gentagne gange til Jan Grues forældre for at få dem til at bekræfte, at Jan har en kronisk og medfødt sygdom.

»På forespørgsel fra Socialankenævnet har den ankende parts far telefonisk oplyst, at den ankende part ikke har tisset i bukserne, hverken dag eller nat, efter at han fyldte tre år,« lyder det i en kendelse skrevet af Oslo Kommune fra 1987.

Ifølge Jan Grue skaber den type af henvendelser, der fremhæver det negative igen og igen, en risiko over tid for at blive ødelagt indeni, hvis man har en funktionsnedsættelse og er afhængig af offentlig hjælp til at kunne klare sig selv.

Bogen har været en krævende proces at skulle skrive

Bogen skal prikke til vores forestillinger om, hvor problemet med at have en funktionsnedsættelse virkelig ligger. Ifølge Jan Grue har svaret på det spørgsmål altid noget med samfundets forventninger og strukturer at gøre, og han bruger bogen til at undersøge, hvor vi har hentet vores forestillinger om, hvordan det er at leve med en funktionsnedsættelse.

»Bogen gør det ved at beskæftige sig med forholdet mellem sprog, liv, samfund og forskellige måder at se tingene på samt ved at beskæftige sig med vores forskellige virkelighedsbilleder og de måder, vi taler om dem på,« siger Jan Grue.

Det har været krævende for ham at skrive bogen, da han har skullet arbejde med at nedbryde kommunens og andre myndigheders diagnostiske og kliniske sprog i journalerne til et mere ligefremt sprog – og med at finde andre fremstillingsformer.

Sproget i de mange sagsakter om ham består også af klicheer, der anvendes i almindelige formuleringer, og som allerede er indarbejdet i vores kultur, og for Jan Grue har det været vigtigt at skrive imod det som en del af hans modstandskamp.

Problemerne kommer, når kroppen møder samfundet

Selv om arbejdet med bogen har været en vigtig del af Jan Grues bestræbelser på at beskrive og forklare, hvilken betydning andres sprog og blikke har for alle, der lever med en funktionsnedsættelse, har det først og fremmest været et personligt projekt for ham.

Jan Grue har ikke haft noget ønske om at ville lave en færdig løsning på alle på de udfordringer, som det medfører at skulle leve med en funktionsnedsættelse.

Han har heller ikke noget håb om, at det er muligt. Arbejdet med bogen har bare gjort det tydeligt for ham, at sprogets anvendelse har haft stor betydning for, hvilke muligheder han har haft for at kunne lære at forstå sig selv.

Under interviewet med Uniavisen kommer Jan Grue også ind på spørgsmålet om, hvordan vi selv vælger at tale om hans og andres situation:

»Ordet handicap er nærmest gået ud af norsk sprogbrug, og en af grundene er, at handicap er noget, der hæfter sig til personen, så det bliver gjort til et problem, personen selv har. I dag bruger vi i stedet ordet funktionsnedsættelse, for det er med til at give andre mennesker en forståelse af, at problemet ikke opstår i den enkeltes krop, men i stedet opstår, når den krop møder samfundet,« siger Jan Grue.

Og siden bogen er udkommet på norsk, har Jan Grue heller ikke haft behov for at kigge mere i sagsakterne fra barndommen.

»Dem er jeg færdige med,« siger Jan Grue.

Har det godt i dag – og har fortsat brug for hjælp

Han har flere gange studeret ved Californiens Berkeley Universitet, som er kendt for at være langt fremme med at kunne tage hensyn til mennesker med funktionsnedsættelser.

Men selv om Jan Grue har været glad for alle sine ophold ved Berkeley, har det alligevel ikke altid været helt nemt, for nogle gange har han mødt de samme typer af problemer som hos kommunen i barndommen og fra andre myndigheder, efter han blev voksen, i Norge.

I Berkeley kunne det fx være svært at få tilrettelagt nogle af de praktiske ting, som Jan Grue havde brug for til at kunne fungere i forbindelse med sin funktionsnedsættelse – og den slags oplevelser påvirker ham.

»Det har ind imellem været en vældig ensom erfaring at være akademiker med funktionsnedsættelse. Heldigvis har jeg kolleger, der har samme type af udfordringer. De er ganske vist ikke kørestolsbrugere, og de er ikke så påvirkede af det, som jeg er, men de er et vigtigt grundlag for mig til at kunne opleve solidaritet,« siger Jan Grue.

»Jeg har det godt i dag – også selv om jeg har brug for hjælp til at leve mit liv,« siger Jan Grue.